En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres. A ello se une que, según datos de EURORDIS, sólo el 6% de las más de 6.313 identificadas en Europa tienen tratamiento.
En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?
Impacto emocional en la familia tras el diagnóstico de una enfermedad rara en un menor. Crisis y oportunidad para el desarrollo de la resiliencia
