La doctora Josefina Marquez es la coordinadora de la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario de Valme. Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Sevilla, es instructora en Simulación Médica por la Universitat de Barcelona.
Con motivo del Día Mundial de la Prematuridad, la Unidad de Neonatología que usted coordina celebró una jornada ‘para reflexionar sobre los avances, los retos y, especialmente, sobre la importancia de situar al recién nacido y su familia en el centro del cuidado’. Con este motivo usted manifestó que la prematuridad “es una realidad que toca la vida de muchas familias y cómo detrás de cada recién nacido prematuro hay una historia de fortaleza y superación, una familia unida en el camino del cuidado y del cariño”. ¿Qué puede añadir a esta reflexión
Respuesta.- Añadiría que cada familia que llega a nuestra unidad nos enseña algo nuevo sobre la fortaleza humana. La prematuridad no es solo un desafío médico, es un momento vital donde confluyen el miedo, la confianza, la espera y una capacidad de entrega que a veces ni las propias familias sabían que tenían.
Vemos a madres que se estimulan para producir calostro momentos justo después del parto, a padres que hacen canguro venciendo miedos, a abuelos que sostienen emocionalmente a toda la familia desde casa.
Lo importante es entender que las familias no son una visita en nuestra unidad, son parte del equipo que atiende a su hijo. Ellos conocen a su bebé mejor que nadie, y nosotros necesitamos su presencia y su participación para cuidar mejor. Trabajamos juntos, con el mismo objetivo.
¿Cuáles son los retos más frecuentes a los que se enfrentan en el día a día de su unidad?
Respuesta.- Los retos son múltiples y van más allá de lo clínico. Tenemos el desafío constante de cuidar a recién nacidos extremadamente vulnerables, con sistemas inmaduros que requieren vigilancia, conocimiento y delicadeza extremas.
Pero hay otros retos igual de importantes: lograr que las familias se sientan parte activa del cuidado desde el primer momento, ayudarles a gestionar la incertidumbre, mantener una comunicación clara y honesta incluso cuando las cosas son difíciles.
También está el reto del equipo: mantenernos actualizados, seguir formándonos, y cuidarnos entre nosotros para poder seguir dando lo mejor. Requiere conocimiento técnico, pero también compromiso y entrega constante, y es muy gratificante que nuestro equipo destaque por ello.
Y trabajamos cada día para encontrar ese equilibrio entre la tecnología que salva y mejora vidas y la atención cercana que también cura, a veces sorteando las dificultades del entorno. Lo importante es que nunca perdemos de vista que detrás de cada monitor hay un paciente y una familia que necesitan sentirse acompañados.
“También hemos visto un aumento en la complejidad: más recién nacidos con patologías asociadas y más casos que requieren intervenciones multidisciplinares”
¿Cómo ha cambiado el perfil de los recién nacidos que requieren una hospitalización en una unidad como la suya durante la última década?
Respuesta.- El cambio ha sido significativo. Por un lado, estamos atendiendo a prematuros de edades gestacionales cada vez más bajas, bebés que hace años no hubieran sobrevivido y que ahora tienen posibilidades reales gracias a los avances en cuidados intensivos neonatales.
También hemos visto un aumento en la complejidad: más recién nacidos con patologías asociadas y más casos que requieren intervenciones multidisciplinares. Esto tiene que ver en parte con que nuestro centro cuenta con un equipo de Obstetricia de referencia, con un diagnóstico prenatal muy avanzado y técnicas de reproducción asistida punteras. Todo ello hace posible embarazos de alta complejidad, lo que significa que los recién nacidos puedan necesitar cuidados más especializados desde el primer momento.
Pero hay algo que no ha cambiado en todos estos años, independientemente de la edad gestacional o de las dificultades, cada recién nacido y su familia merece nuestro máximo esfuerzo y el mejor cuidado. Y ahí ponemos toda nuestra energía y toda nuestra ilusión.
¿Cuál cree que es el mayor desafío clínico en un prematuro de menos de 28 semanas?
Respuesta.- El mayor desafío clínico al que nos enfrentamos es la inmadurez extrema de prácticamente todos sus sistemas orgánicos. Por ejemplo:
A nivel respiratorio, nos enfrentamos a pulmones estructural y funcionalmente inmaduros, lo que predispone al síndrome de distrés respiratorio y, en muchas ocasiones precisan soporte respiratorio pudiendo desarrollar displasia broncopulmonar. La gestión ventilatoria debe ser muy cuidadosa para minimizar el daño pulmonar y la necesidad de oxigenoterapia a largo plazo.
A nivel neurológico, existe un riesgo aumentado de hemorragia intraventricular, especialmente en las primeras 72 horas de vida. Además, la mielinización está en sus fases iniciales, por lo que cualquier evento puede comprometer el neurodesarrollo a largo plazo. De ahí la importancia de los cuidados neonatales centrados en el desarrollo y la neuroprotección.
El sistema digestivo también presenta una inmadurez significativa con determinados factores que pueden aumentar el riesgo de enterocolitis necrotizante, una de las complicaciones más severas, y por ello la lactancia materna o la leche humana donada cobra tanto valor, por su efecto protector.
A nivel inmunológico están en una situación de vulnerabilidad ante cuadros infecciosos, por lo que extremamos las medidas de prevención.
Por todo ello trabajamos de forma integral con un abordaje multisistémico muy especializado.
¿Qué importancia tiene el método canguro en un bebe prematuro? ¿Está implantado en todos los hospitales andaluces?
Respuesta.- El método canguro fue desarrollado en 1978 por el Dr. Edgar Rey en Bogotá, era el Método Madre Canguro, como respuesta a la escasez de incubadoras. Y lo que empezó como una solución de recursos se ha convertido en algo fundamental, transformador e implantado universalmente.
Los beneficios están científicamente contrastados: mayor estabilidad hemodinámica y respiratoria, mejor control térmico entre otros muchos beneficios, y por supuesto, fortalece el vínculo y permite que la familia recupere protagonismo en el cuidado de su hijo.
En Andalucía, como en el resto de España, ya está implantado, aunque efectivamente queda camino por recorrer. Es más difícil cuando la situación del prematuro es grave, cuando está intubado o muy inestable. Necesita personal formado, recursos y tiempo para poder hacerlo con seguridad, y eso a veces lo complica.
En nuestro centro, los enfermeros José Carlos Justicia y Nieves Domínguez lideran la formación sobre cuidados canguro y son referentes. Y los datos nos avalan: nuestro registro de horas de canguro y momento de inicio en 2025 son mucho mejores que los del año previo. Es importante que nos evaluemos para saber en qué punto estamos y poder seguir mejorando.
¿Qué es lo más difícil para una familia cuando su hijo ingresa en una unidad de Neonatología?
Respuesta.- Creo que de inicio es afrontar unas expectativas rotas. Durante el embarazo la familia imagina como será el nacimiento de su hijo y la llegada a casa, pero la realidad hace que todos esos pensamientos se desvanezcan.
Esta ruptura de la realidad les genera de inmediato la pérdida de control y mucha incertidumbre. A menudo hablo con padres que expresan que no pueden proteger a su hijo como quisieran. Ellos ven cómo al ingreso dependen de personas aún desconocidas a quien confían lo más preciado que tienen. Y esto provoca una mezcla compleja de miedo, frustración y, a veces, culpa, con madres que se preguntan qué pudo provocar este nacimiento tan precoz.
Por ello, hablábamos antes sobre ir más allá de lo clínico. Y es que debemos ayudar a los padres a recuperar su papel. Ellos son parte activa del cuidado de sus hijos y en nosotros está mostrarles de qué forma pueden contribuir a ello, por ejemplo, ayudando en el manejo a cuatro manos, a través de su presencia, con los cuidados canguro o con la leche materna. Y ellos van adquiriendo responsabilidades de forma progresiva con nuestro acompañamiento.
En línea con nuestra forma de trabajo, cuando una familia cruza la famosa puerta rosa de nuestra Unidad, se une a nuestro equipo. Su participación es indispensable y fundamental para que nuestro trabajo esté completo.
En nuestra Unidad, abierta a los padres 24 horas, disponemos de dos habitaciones familiares. En ellas nuestros prematuros y sus familias hacen una transición desde la hospitalización prolongada hacia el alta a domicili
¿Qué cambios estructurales considera que sería necesario implementar para mejorar la seguridad del recién nacido?
Respuesta.- Si pensamos en cambios estructurales le diría que todos aquellos enfocados a permitir la presencia continua de las familias en la Unidad de forma confortable. En algunas Unidades referentes de España, las habitaciones individuales donde los padres pueden permanecer las 24 horas conviviendo con su bebé, independientemente de la patología que tengan, son ya una realidad. En nuestra Unidad, abierta a los padres 24 horas, disponemos de dos habitaciones familiares. En ellas nuestros prematuros y sus familias hacen una transición desde la hospitalización prolongada hacia el alta a domicilio.
Recientemente hemos podido incorporar algunos elementos que favorecen los cuidados canguros como son sillones adaptados a sus necesidades y estamos trabajando en desarrollar algunas otras iniciativas en este sentido.
Y necesitamos seguir invirtiendo en formación continua. Los avances en neonatología son constantes y en nuestro equipo queremos estar actualizados, poder reflexionar sobre la práctica, e incorporar la mejor evidencia disponible.
Que busquemos la mejora continua de las condiciones estructurales nos permite avanzar siempre en calidad y en seguridad. Tenemos diseñados algunos proyectos muy interesantes que compartiremos en los próximos meses.
¿Ha cambiado la manera de comunicar con las familias en los últimos años?
Respuesta.- Aunque en nuestro hospital tradicionalmente hemos tenido siempre mucha cercanía con las familias, creo que la forma de comunicar ha cambiado, y pienso que para bien. Hemos pasado de un modelo más paternalista a uno basado en la transparencia, el respeto y la colaboración.
Las familias deben saber qué está pasando, qué esperamos que ocurra, cuáles son las opciones. Y es importante que hagan preguntas, que expresen sus miedos y que puedan participar en las decisiones.
También hemos aprendido que cada familia es única. Hay quien necesita mucha información técnica y detalles, y quien prefiere explicaciones más sencillas para ir paso a paso. Nuestro trabajo es adaptarnos a cada familia, escuchar lo que necesitan y comunicarnos de la manera que mejor se adapte.
¿Cómo se abordan los límites de la viabilidad en prematuros extremos? ¿Y cómo se afrontan las decisiones en situaciones límite?
Respuesta.- Este es uno de los temas más delicados y complejos de nuestro trabajo.
Los límites de la viabilidad son una realidad que debemos afrontar con la máxima seriedad, rigor científico y sensibilidad. Cuando nos encontramos en estas situaciones, trabajamos en equipo multidisciplinar. Valoramos cada caso de manera individual, considerando no solo la edad gestacional sino también las condiciones del embarazo y parto y la presencia de otras patologías. No hay dos casos iguales.
Y aquí es fundamental la comunicación con las familias. Coordinamos con ellos una visita prenatal donde les explicamos con honestidad cuál es la situación, los riesgos y qué podemos esperar. Les ofrecemos la información que necesitan para entender la situación y después los acompañamos en la toma de decisiones.
En las situaciones límite no hay decisiones fáciles. Son momentos que a nosotros también nos marcan, como profesionales. Afrontamos estas situaciones con el máximo respeto por nuestro paciente y por su familia. En nuestra Unidad, la Dra. Laura Acosta y su grupo de trabajo nos acompañan en la formación y afrontamiento de situaciones límite, como pueden ser el duelo perinatal.
(…) Tanto a ellos (a los padres) como a los profesionales que los acompañamos nos mueve el mismo propósito: ver a ese bebé crecer, desarrollarse y convertirse en un adulto que pueda aportar valor al mundo desde su talento
Para terminar… ¿Qué mensaje trasladaría a los padres que, de repente, tienen un bebe prematuro?
Respuesta.- Les diría tres cosas fundamentales:
Primero, que no están solos. Que cuando cruzan la puerta de nuestra Unidad, se unen a un equipo que va a poner todo su conocimiento, esfuerzo y toda su energía al servicio de su hijo. Y que caminaremos juntos, los acompañaremos.
Segundo, que ellos son imprescindibles para su hijo. Nadie conoce a su hijo como ellos, su presencia, su voz, su contacto piel con piel, su leche… todo eso es medicina.
Y tercero, que tanto a ellos como a los profesionales que los acompañamos nos mueve el mismo propósito: ver a ese bebé crecer, desarrollarse y convertirse en un adulto que pueda aportar valor al mundo desde su talento. Esa visión compartida entre profesionales y familias es nuestra verdadera fuerza. El camino puede ser largo, pero iremos juntos.
